Kommunikation mellem pårørende og sygeplejersker på en hospitalsafdeling

Pårørende i system

Det er patienten, der er behandlingssystemets hovedperson. Hospitalsafdelinger koncentrerer deres kræfter om patientforløb, hvis effektivitet og kvalitet kontrolleres og måles af ledelsen og også vurderes af patienter. Patienter beskyttes af et stigende antal rettigheder, som for eksempel tavshedspligt, informeret samtykke og aktindsigt (Sundhedsloven, 2010). Pointen i forhold til pårørende er, at stigningen i patientrettigheder kan anskues som en tendens til at idealisere den autonome og selvbestemte patient (Bernild, 2014), hvilket paradoksalt nok har en ekskluderende effekt på pårørende, fordi de ikke har nogle rettigheder (Hartlev og Hybel, 2014). I mange tilfælde er denne beskyttelse af patienten helt uproblematisk, men når patientens evne til at være selvbestemmende er svækket, kan det være udfordrende for de pårørende. Deres forhold til systemet er nemlig strukturelt set indirekte, hvilket den stiplede linje i modellen illustrerer. Denne ”tredje hjul på giggen” rolle ses også i forhold til systemets skriftlige kommunikation, som pårørende i udgangspunktet hverken bidrager til eller er modtagere af – hvilket relaterer sig til ovenstående lovmæssigheder. Dette er ikke helt uden betydning, fordi den skriftlige dokumentation er afgørende for koordinering af patientforløbet (Berg, 1996). Empiriske undersøgelser blandt pårørende til ældre viser også, at det er tilfældigt, hvor, om, med hvem, hvornår og hvordan den pårørendes viden om og ønsker for den ældres hjemmesituation indgår i systemets kliniske beslutninger (Glenny, 2013).

Som figuren illustrerer, forstår jeg patienten og de pårørende som forbundet i livsverdenen. Livsverdenen er i modsætning til det rationelle system kendetegnet ved den nærhed og indforståethed, der er mellem mennesker, som kollektivt er forbundet (Habermas, 2011, s. 105-110, s. 208-270), og ved en implicit normativitet om omsorg og gensidig hjælp. Undersøgelser om pårørende til ældre med hoftebrud viser, at de kan opleve det svært at vide, hvad det er, de bør, kan og skal gøre i systemets patientforløb, samtidig med at den personlige og emotionelle relation til patienten i deres livsverden betyder, at de kan være bekymrede for den samlede situation, og hvad fremtiden bringer (Bernild, 2016). De bruger ofte en del energi på at indordne og tilpasse sig til såvel sundhedsvæsenets som patientens dagsorden (Berthelsen, 2013). Dette på trods af at den ældre patient kan have svært ved selv at vurdere egen situation (Thuesen, 2013), hvilket for ældre patienter med hoftebrud er særligt udtalt, fordi deres mentale funktionsniveau ofte er påvirket (sundhed.dk).

I dag står pårørende i en situation, hvor de får tildelt flere pleje- og omsorgsopgaver, når et medlem i familien bliver syg og har brug for hjælp (Larsen og Esmark, 2013). Dette relaterer sig til hospitalsvæsenets accelererede patientforløb, besparelser og nedskæringer i primærsektorens plejeydelser (Nielsen og Andersen, 2014) og sektorernes organisatoriske adskillelse, som giver udfordringer i overgangene (Glenny, 2013). Det betyder tilsammen, at ældre patienter efter kort hospitalsindlæggelse bliver udskrevet til en hjemmesituation, hvor de er blevet mere afhængige af hjælp, og hvor nogle sygeplejeopgaver overtages af pårørende (Aftale om fremtidens hjemmehjælp, København, regeringen, 2014). Om man bryder sig om disse forandringer eller ej, så fordrer de, at pårørende inddrages i patientforløbet allerede inden, patienten udskrives fra hospitalet, hvilket flere undersøgelser viser, at de ikke bliver (LUP 2016, Enheden for brugerundersøgelser, 2017). Faktisk er pårørendeinddragelse det parameter i det samlede patientforløb, som akut indlagte patienter vurderer dårligst. Til spørgsmålet, om personalet giver pårørende mulighed for at deltage i de kliniske beslutninger, svarer hele 26 % ”slet ikke” (LUP, 2016).

Pårørendeinddragelse

På denne baggrund synes det relevant at tage initiativ til ændring af praksis, således at pårørende bliver inddraget mere, hvilket flere sundhedspolitiske instanser og patient- og pårørendeforeninger også anbefaler (Sundhedsstyrelsen, 2016, Ministeriet for sundhed og forebyggelse, 2014, Danske patienter, 2011, Danske pårørende, 2014). Men som det fremgår af selvsamme anbefalinger, er det ofte uklart, hvad der egentlig menes med inddragelse. Der florerer en del forskellige ord, der har samme typer af betydning som fx medinddragelse, deltagelse, patientcentrering og involvering, og der er forvirring omkring, hvad det egentlig konkret betyder og fordrer af de sundhedsprofessionelle (Ministeriet for sundhed og forebyggelse, 2014). Denne forvirring bliver ikke mindre, når det gælder pårørende, for som beskrevet ovenfor er deres relation til systemet indirekte og via patienten og derfor en trekantsrelation. Jeg har på baggrund af undersøgelser om pårørende samt sundhedspolitiske og patient- og pårørendeforeningers anbefalinger på pragmatisk vis valgt, at pårørendeinddragelse i denne kontekst ideelt set indbefatter: (1) at de tilbydes information om patientforløbet, (2) at de bliver hørt i forhold til deres synspunkter på patientsituationen samt deres erfaringer med og bekymringer for patienten, og (3) at de bliver hørt i forhold til, hvordan de selv har det i situationen – deres behov og ressourcer.

Sygeplejersker i system

Før man kaster sig ud i praksisændringer, er det nødvendigt at undersøge, hvad der er for en konkret praksis. Afdelingen er et ortopædkirurgisk sengeafsnit, der har patienter indlagt med akut hofte- og rygfraktur, patienter der skal have foretaget amputation og patienter med sår. Afsnittet har 26 sengepladser, hvoraf cirka halvdelen er til patienter med hoftefraktur. Personalet på afsnittet består af sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter, læger, fysioterapeuter samt lægesekretærer og er delt op i to teams, hvor det ene team plejer patienter med hoftefraktur i ’hofteunit’, og det andet tager sig af de øvrige patienter. Det sygeplejefaglige arbejde i ’hofteunit’ bærer præg af, at patienterne, udover at have behov for grundlæggende sygepleje, som fx hjælp til mobilisering, personlig hygiejne og mad- og drikkeindtag, som regel også har andre helbredsmæssige problemer og påvirket mentalfunktion (sundhed.dk).

I denne komplekse organisation er arbejdsdeling mellem forskellige sundhedsprofessioner essentiel, og selvom pårørendesamarbejde kan siges at være tværfagligt, er det forskelligt, hvor meget og hvordan faglighederne hver især konfronteres med pårørende. Det var afdelingens ønske at fokusere på den sygeplejefaglige praksis i projektet. Det er der gode grunde til, men også dilemmaer. En oplagt begrundelse er, at sygeplejen er langt den største sundhedsprofession i hospitalsregi (Sundhedsdatastyrelsen, 2016), og at sygeplejersker bruger mest tid i direkte kontakt med patienter og pårørende (Lehn-Christiansen, 2016). Undersøgelser viser desuden, at sygeplejersker sommetider finder pårørendesamarbejde svært (Lindhardt, 2008). Og ifølge en lokal og upubliceret arbejdsmiljøundersøgelse foretaget på afdelingen oplever sygeplejerskerne pårørendesamarbejde som belastende for deres arbejdsliv. En anden begrundelse er, at sygeplejen som profession og fag har idealer om og interesse i humanistiske tilgange til patienten, hvor kommunikation, inddragelse og omsorg for det hele menneske, hvilket implicerer pårørende, står centralt (Martinsen, 2010).

Men det er potentielt dilemmafyldt, at fokus blev rent sygeplejefagligt. Ifølge forskning i sygeplejerskers arbejdsliv er idealerne om og interesseren for en humanistisk tilgang til patienten nemlig under pres i det moderne sundhedssystem (Gleerup, 2015). Eksempelvis peger Dybbroe (2015) på, at det stigende fokus på effektiv medicinsk behandling i sundhedssystemerne er med til at fortrænge og usynliggøre pleje og omsorg, herunder kommunikation med patienter – hvorved dette mister værdi. Gleerups forskning (2015) viser, at forhold som nedskæringer, standardiserings- og dokumentationskrav samt misforhold mellem, hvad systemet understøtter, og de konkrete opgaver, der kræves udført, er belastende for sygeplejerskernes arbejdsmiljø og opleves som krænkende.

Med disse pointer in mente kan man sige, at praksisændringer med henblik på pårørendeinddragelse er i farezonen på grund af et misforhold mellem, hvad det patientrettede behandlingssystem kan og vil understøtte, og hvad pårørendeinddragelse vil kræve af den sygeplejefaglige praksis. For som beskrevet er pårørende-sygeplejerelationen i hospitalssystemet indirekte og kan siges ”kun” at være en kommunikationsrelation i systemets periferi. Faren er, at initiativet kommer til at klemme sygeplejerskerne i misforholdet mellem de sygeplejefaglige idealer og rammebetingelserne i behandlingssystemet. Ifølge Lindhardts (2008) forskning om sygeplejerskers syn på pårørende eksisterer der allerede et sådan misforhold, fordi sygeplejerskerne på den ene side italesætter pårørende som en vigtig ressource i et planlagt samarbejde og på den anden side oplever pårørende som belastende i et samarbejde, der reelt er tilfældigt. Det er derfor vigtigt at tage afsæt i sygeplejerskernes erfaringer og tilstræbe ændringer, der ikke blot undgår at give sygeplejerskerne frustrerende merarbejde, men sigter på et pårørendesamarbejde, der skaber rum for begge parter.

Empiriske metoder

For at udforske udviklingspotentialerne for større grad af pårørendeinddragelse er der anvendt en kombination af etnografisk feltarbejde og aktionsforskning. Førstnævnte for at forstå den komplekse kontekst, udviklingen skal foregå i, og sidstnævnte for gennem igangsættelse af forandringsprocesser at belyse barrierer og muligheder for konkrete udviklingstiltag. Forskningsprocessen var tilrettelagt således, at jeg skiftevis foretog etnografiske feltobservationer og afholdt dialogmøder. Det samlede empiriske arbejde begyndte april 2014 og blev afsluttet i februar 2016. Undervejs skete der en række forandringer i afdelingens sygepleje til patienter med hoftenær fraktur, men her fremhæves kun dem, der har relation til samarbejde med pårørende, og som er enten direkte eller indirekte foranlediget af nærværende forskningsprojekt.

Det empiriske arbejde begyndte med tre ugers indledende feltobservationer på afdelingen. Der er valgt en refleksiv etnografisk tilgang (Davies, 2008), hvor blikretningen har været formet af projektets formål. Som kvalitativ feltforsker har jeg været forsigtig med at have rigide og teoretiske antagelser om, hvad problemstillingen drejede sig om på forhånd (Allen, 2010), hvorfor jeg i det indledende feltarbejde observerede praksis med et bredt fokus. Jeg fulgte mange forskellige personalegrupper i hele dage og fik et indtryk af praksis mere generelt – herunder kommunikation med pårørende. Senere i processen traf jeg på baggrund af første dialogmøde med sygeplejerskerne strategiske valg om, hvad og hvem der skulle observeres, hvilket benævnes det fokuserede feltarbejde. Her observerede jeg femten udskrivelsessamtaler. På den måde belyser det etnografiske materiale i form af strukturerede feltnoter (Emerson m.fl., 2011), hvordan kommunikation mellem patient, pårørende og sundhedsprofessionelle er foregået både før og efter indførslen af planlagte udskrivelsessamtaler.

For at forskningen kan bidrage til udvikling af samarbejdet mellem pårørende og sygeplejersker, er der valgt en aktionsforskningstilgang. Der er forskellige tilgange til aktionsforskning, men fælles er ærindet om at skabe forandringsprocesser sammen med de aktører, der er i feltet, og herigennem skabe viden herom (Duus m.fl., 2012, Reason & Bradbury, 2001). I dette tilfælde foregår aktionsforskningen i samarbejde med afdelingens sygeplejersker. Der er foretaget sytten interviews med pårørende for at få viden om deres erfaringer og synspunkter, hvilket indgår som fundament for forandringerne, men det er sygeplejerskernes arbejdsrutiner, der er i fokus for aktionen. Hermed er det bredt set aktionsforskning som organisations- og professionsudviklende praksis, der er tale om, hvor aktionen bidrager til opkvalificering af det faglige vidensgrundlag for arbejdet med mennesker (Kildedal og Laursen 2012).

I tråd med den teoretiske ramme har jeg valgt at lade mig inspirere af dialogtraditionen (Toulmin og Gustavsen, 1996) inden for aktionsforskningen. Den trækker på 2. generation af kritisk teori (særligt Habermas’ Teorien om den kommunikative handlen) og sigter på at foretage frigørende socialkritisk forskning, hvorfor det er en politisk forskningstradition (Husted og Tofteng, 2012). Det politiske engagement i dette projekt vedrører både ideen om mere pårørendeinddragelse og bedre arbejdsmiljø for sygeplejersker. Dialogtraditionen har intentionen om, gennem kommunikation, at skabe forandringer, der er praksisorienterede og anvendelige på et konkret og lokalt plan (Toulmin og Gustavsen, 1996), og er af denne grund også beskrevet som konsensussøgende og pragmatiske (Husted og Tofteng, 2012). Ud over at den er kompatibel med den teoretiske ramme valgte jeg dialogretningen, fordi den fokuserer på det, der kan lade sig gøre i en lokal og konkret kontekst.

Dialogtraditionen arbejder med dialogkonferencer, hvor forskeren iscenesætter dialogiske processer, der bringer deltagernes italesatte praksiserfaringer i spil (Frimann og Bager, 2012). Dialogkonferencerne skal give plads til en fælles refleksion over forskellige og modstridende erfaringer med det formål at skabe nye indsigter og ideer til nye arbejdsgange. Blandt deltagerne skal der ideelt set være forskellige aktører (maksimum 50-60 personer), der repræsenterer forskellige perspektiver på sagen, og målet er, at disse dialoger baner vejen for nye organisationspraksisser.

I nærværende projekt er der tale om en modificeret udgave af dialogtraditionens idealer om lokal og anvendelig praksisudvikling skabt på baggrund af dialog mellem mange af feltets forskellige aktører. Den kraftigste bøjning af traditionens dialogmetoder drejer sig om deltagerne. For det første er gruppen af deltagere homogen forstået på den måde, at det var sygeplejersker fra samme afdeling, der deltog i dialogmøderne (jf. afsnittet Sygeplejersker i system). For det andet var antallet af deltagere lille, hvorfor jeg har valgt at kalde vores møder dialogmøder i stedet dialogkonferencer.

Der er gennemført fire dialogmøder. Her deltog seks praksissygeplejersker, en afdelingssygeplejerske, en udviklingssygeplejerske og en enkelt gang en oversygeplejerske. Ved hvert møde fungerede min bi-vejleder som observatør og jeg selv som moderator. Det lille antal deltagere betød, at jeg undervejs omstrukturerede formen, så mødet blev tilrettelagt som en slags fokusgruppeinterview, hvor deltagerne diskuterede et emne, og hvor diskussionen blev optaget og transskriberet (Malterud, 2012).

Første dialogmøde havde til formål at opnå en form for fælles forståelse for aktuel praksis, og hvad der egentlig var problemstillingen. Her fandt vi frem til, at det særligt var pårørendesamarbejdet i forbindelse med udskrivelsen, der var problematisk. Andet dialogmøde havde til formål at få deltagernes syn på det vellykkede og det vanskelige pårørendesamarbejde og diskutere muligheder og barrierer i forhold til samarbejde med pårørende. Tredje dialogmøde havde til formål at diskutere udskrivelsessamtalen, som den fungerede efter indførelse, og ønsker for fremtiden. Her blev ideen til pårørendepjecen født. Fjerde dialogmøde have til formål at evaluere og justere pjecen til pårørende samt indsamle deltagernes oplevelser af projektets proces. Flere af dialogmøderne blev udsat op til flere gange grundet travlhed i afdelingen.

Interpretationstilgang

Tofteng og Husted (2012) skriver, at det kan være et problem for aktionsforskere at formidle deres projekter til forskningsverdenen. Personligt oplever jeg det udfordrende, fordi den akademiske skriftliggørelse af projektet adskiller sig fra selve forandringsprocessen ved at være en delvis retrospektiv og teoretisk fortolkende proces. En proces, hvor der er risiko for, at teorien får overherredømmet - særligt fordi kritisk og emancipatorisk drevet forskning har tendens til at negligere det konkret-empiriske felt/materiale på mikroniveau, fordi den er optaget af analyser, der trækker tråde til den samfundsmæssige kontekst på makroniveau (Alvesson og Skjöldberg, 2009). Men her har aktionsforskningen et særligt potentiale, fordi ærindet om konkret praksisændring refleksivt forbinder mikro- og makroniveau: “Through the influence of critical theory, the creation of reflective knowledge has been an important feature of participatory research in both theory and practice” (Park, 2001, s. 86). I det følgende beskriver jeg min fortolkningstilgang, der placerer sig midt mellem en induktiv og en deduktiv tilgang, hvor jeg med inspiration fra Reflexive Methodology (Alvesson og Skjöldberg, 2009) tilstræber en åbensindet og kreativ interaktion mellem det empiriske materiale og den teoretiske ramme.

Det empiriske materiale, der er grundlaget for denne artikel, er feltnoter fra såvel de indledende som de fokuserede feltobservationer samt transskriberede dialogmøder. For at styrke relevansen af det etnografiske feltarbejde i et udviklingsperspektiv fremlagde jeg mine observationer og præliminære analyser til dialogmøderne, således at sygeplejerskerne kunne kommentere og uddybe disse. På den måde fungerede det som en af aktionsforskningens redskaber, nemlig spejling, ”som informerer deltagerne om forskerens observationer af praksis ved, at forskeren gør sig til redskab for organisationens selvrefleksion” (Kildedal og Laursen, 2012, s. 91). Mine fremlæggelser var på den måde afsæt for fælles refleksion ved dialogmøderne. På baggrund af dialogmødernes diskussioner valgte jeg at have fokus på særlige perspektiver af praksis i efterfølgende feltobservationer. Således er der gennem skiftevis etnografisk feltarbejde og dialogmøder skabt et sammenhængende empirisk grundlag, der siger noget om forandringsprocessen. Det empiriske materiale tilsigter ikke at skabe neutrale og objektive billeder af ”virkeligheden” i forhold til pårørendes og sygeplejerskers kommunikation og sidstnævntes italesatte oplevelser af denne, men derimod at udarbejde et empirisk materiale, der med en bestemt politisk og normativ hensigt om øget pårørendeinddragelse og bedre arbejdsmiljø (i relation til pårørendesamarbejde) er meningsfuldt og relevant.

Med henblik på at skabe overblik over det empiriske materiale har jeg systematiseret feltnotaterne og de transskriberede interviews i tre kolonner (Emerson m.fl., 2011). I første kolonne er der detaljerede beskrivelser af de observerede situationer/transskriberede udsagn. I anden kolonne er de indledende tanker om hvilke temaer, der var i spil i situationen eller udtalelserne. Og i tredje kolonne beskriver jeg, hvordan jeg selv havde det i situationen, og hvordan jeg oplevede, at min tilstedeværelse påvirkede situationen. I de efterfølgende fortolkninger er vægten på selve beskrivelserne i første kolonne, men går på tværs af de tre kolonner, fordi de indvirker på hinanden. Og de går på tværs af de forskellige observationer og udtalelser over tid. De fortolkninger, der har ledt til analysepointerne i denne artikel, kan derfor ikke på formel logisk vis demonstreres som en analytisk bevisførelse, hvor hver sætning eller udsagn forstås som meningsbærende enhed i sig selv. De er derimod fortolket i en sammenhængende proces, hvor fortolkningerne af dele af empirien er med til at skabe retning i forandringsprocesserne, som så igen fortolkes - mellem del og helhed og empiri og teori.

Den teoretiske interpretation åbner op for at identificere nogle særlige tendenser i parternes interaktion, hvor jeg ser efter dybereliggende fænomener - fx om interaktionen fremstår umiddelbart venlig eller ej. Jeg er bevidst om, at analyse med begreberne om kommunikativ og strategisk handlen risikerer at medføre en rigid og dikotomisk kategorisering af pårørende og sygeplejerskers mange måder at tale sammen på. Jeg forsøger at imødegå denne tendens ved at foretage analyser med begreberne, der går på tværs af min forståelse af pårørendeinddragelse. Desuden er der i mange tilfælde tale om blandingsformer af henholdsvis kommunikativ og strategisk handlen, men hvor analysen med begreberne får den overvejende tendens frem. Med andre ord træder analytiske pointer frem, så det hele ikke drukner i et hav af empiriske nuancer. Tilgangen er inspireret af Alversson og Skjöldsberg (2009), der argumenterer for, at analyser skal få noget særligt interessant frem i det empiriske materiale, eller som de formulerer det ”point something out” (Ibid., s. 272).

Forskningsetik

Det er med ydmyghed og respekt, at jeg er gået ind i feltet. Jeg er bevidst om, at jeg observerede situationer, der kan være sårbare for de involverede, og at mine analyser tager disse situationer ud af deres sammenhæng. I analysen tilstræbes derfor nænsom behandling af det empiriske materiale.

Implicerede patienter og pårørende har fået skriftlig information om forskningsprojektet og givet samtykke til, at jeg måtte observere og skrive om deres samtaler med de sundhedsprofessionelle. Sygeplejerskerne deltog i dialogmøderne som en del af deres arbejde. De udtalelser, der er benyttet, er anonymiserede, og deltagernes identitet kendes kun af dem selv. Flere af deltagerne har læst mine analyser og har ingen indvendinger haft. Datatilsynet er underrettet om projektet (Datatilsynet, Journal nummer 2014-41-3089, 2014).

Den ”ikke-formaliserede kommunikation” mellem pårørende og sygeplejersker

Ved det indledende feltarbejde observerede jeg, hvordan kommunikationen mellem pårørende og sygeplejersker kunne tage sig ud, når den ikke var genstand for bevidst fokus fra sygeplejerskernes side. Indledningsvis vil jeg beskrive den kontekst, praksis udgør for deres kommunikation. Jeg observerede mange forskellige typer af interaktioner relateret til både pårørendes, sygeplejerskers og patienters forskellige måder at kommunikere på, deres interne relationer samt forskellige omstændigheder i forhold til for eksempel tid, rum og patientens tilstand. Og jeg observerede, at sygeplejerskerne brugte en del tid på at tale med pårørende, særligt over telefonen i dagvagter og ved kontorindgangen eller på gangene i aftenvagt eller i skiftet mellem dag- og aftenvagt. Et samlet indtryk var, at deres kommunikation var vældig forskelligartet og situationelt betinget, men at kommunikation med pårørende fyldte en del i den sygeplejefaglige praksis uden dog eksplicit at fremgå som en opgave på fx oversigtstavler, sygeplejerskers to-do lister eller i dokumentationsteknologierne. Jeg observerede også, at pårørende oftest kommer om aftenen og i weekenden. Men om aftenen og i weekenden er normeringen lavere end om dagen, og sygeplejersken har i samarbejde med en social- og sundhedsassistent ansvar for minimum 12 patienter, der alle er sengeliggende og behøver hjælp til madservering, toiletbesøg, medicinadministration og andet. Desuden ligger der en del skal-opgaver i form af måling og dokumentation af alle patienters vitale værdier.

I den følgende analyse trækker jeg to særlige karakteristika frem ved den ikke-formaliserede kommunikation, nemlig den forståelsesorienterede og den konfliktfyldte kommunikation. Jeg har valgt dem, fordi de kan siges at være hinandens modsætninger og dermed illustrerer det spændingsfelt, kommunikationen befinder sig indenfor.

Den konfliktfyldte kommunikation

Det andet udvalgte karakteristikum ved den ”ikke-formaliserede kommunikation” mellem pårørende og sygeplejersker vedrører konflikt mellem parterne. Konflikter kan opstå af flere grunde. Nedenfor beskrives en sygeplejerskes forklaring på en konflikt med pårørende:

”Jeg kan høre højlydte stemmer fra gangen. Kort efter kommer sygeplejerske X ind på kontoret rystende på hovedet. Jeg spørger hende om, hvad der er sket. Hun siger, at det drejer sig om en patient, som i dag er blevet udskrevet til en genoptræningsplads. Hun havde om formiddagen talt med pårørende om, at de kunne komme ind og besøge patienten senere. Men i løbet af dagen har de pludselig plads, og patienten udskrives. Medicinen skulle pakkes og papirer kopieres, transport bestilles, og patienten skulle afsted. Og dagen har haft mange andre aktiviteter. Og så mødte de pårørende op i afdelingen til besøgstid, hvor dagvagten er ved at slutte, og opdagede, at deres pårørende ikke var der, og hun fortalte dem, at hun er udskrevet. De pårørende blev sure og utilfredse over, at de ikke var blevet oplyst herom, da de så var kommet forgæves. Sygeplejersken havde forklaret dem, at det har været en travl dag, og at hun har måttet prioritere andre opgaver. De pårørende havde sagt, at de ikke kunne forstå, hvorfor der ikke er tid til en opringning, der kun tager to minutter. Men sygeplejersken fortæller mig, at hun synes det var vigtigere at få patienten ordentlig klar og pakket det rigtige medicin og lignende. Og at hun ville prioritere lige sådan en anden dag” (Feltnotat fra det indledende feltarbejde).

Der er mulighed for flere typer af analyser af denne beskrivelse. Jeg havde selv det indtryk, at sygeplejersken var under tidspres, da hun på det tidspunkt, dette skete, allerede havde arbejdet 40 minutter over tid. Og at hendes reaktion med at fastholde sin prioritering af patientpleje i stedet for pårørendeinddragelse var en form for forsvar – en prioritering, som det patientrettede behandlingssystem også fordrer. Ifølge Tove Lindhardts forskning (2008) forsvarer sygeplejersker da også deres underprioritering af pårørende med strukturelle betingelser – herunder særligt manglende tid.

Men der er andre forhold end tid, der har betydning. Såvel observationerne som dialogmøder viser, at sygeplejersker oplever, at der forekommer diskrepans mellem pårørendes forventninger til systemet og det, der reelt er muligt at imødekomme. Eksempelvis kan sygeplejerskerne komme i klemme, fordi pårørende har en forventning om, at hospitalet definerer efterforløbet, men det er alene visitationen i kommunen, der bestemmer det. En sygeplejerske siger […] ”men det er jo ikke os, der har sidste ord, når de udskrives i forhold til, hvor de skal hen efter en udskrivelse, men det er os, der får skideballen [af pårørende] over, at kommunen tager dem hjem i eget hjem i stedet for genoptræning” (Dialogmøde 2). Og ifølge sygeplejerskerne har pårørende til ældre patienter med hoftebrud ofte ønsker om mere professionel hjælp i efterforløbet, end hvad der er mulighed for at igangsætte. Som en sygeplejerske udtaler: ”De pårørende ser os som en redningsplanke: endelig er han kommet på sygehuset min gamle sære far, som ikke har villet nogen som helst ting, så de klamrer sig til os. Red ham! Nu er der nogen, der må gøre noget” (Dialogmøde 2). Det at pårørende håber på, at hospitalsafdelingen kan være en ”redningsplanke” for hele livssituationen, kan afstedkomme frustration for begge parter, da en indlæggelse på en højt specialiseret ortopædkirurgisk afdeling har fokus på det, patienten er indlagt for – her en brækket hofte.

Til dialogmøderne kom det også frem, at sygeplejerskerne oplever, at den manglende eller konfliktfyldte kommunikation relaterede sig til, at patientforløbene var strukturerede uden pårørendeinddragelse som integreret del, og at nogle patienter slet ikke havde pårørende – og at de patienter ikke skulle underprioriteres rent tidsmæssigt. Samtidig kan pårørendesamarbejde være en kompleks social sag, hvor familiers forskelligartede og følelsesmæssige mønstre er svære at håndtere, og endelig ønsker pårørende ofte mere eller anden hjælp i efterforløbet end patienten, og sygeplejerskerne kan komme i klemme her (Dialogmøde 2 og 3).

Som det således fremgår, er relationen kompleks og svær ”at udbedre” på alle parametre. Af den grund fokuserer den videre proces på forhold, som har umiddelbart potentiale for at kunne forbedres, nemlig forventningsdiskrepansen og patientforløb uden pårørendeinddragelse som integreret del.

Den planlagte udskrivelsessamtale med pårørende

Med henblik på systematisk at inddrage alle pårørende og lette sygeplejerskerne for pres særligt i aftenvagterne, indførte afdelingen som led i udviklingsprocessen fastlagte udskrivelsessamtaler med pårørendedeltagelse på patientens fjerde/femte postoperative dag. Samtalens præcise tidspunkt fastlægges i samarbejde med pårørende, og deltagerne er patient, pårørende (en eller flere), sygeplejerske, læge og fysioterapeut. Indholdet i samtalen er planlægning af udskrivelsen, som sker på baggrund af en gennemgang af indlæggelsesforløbet og patientens tilstand. Indførelsen af planlagte udskrivelsessamtaler kan i det teoretiske perspektiv anskues som systemoptrapning, hvor en svingende og til tider manglende og/eller konfliktfyldt kommunikation pårørende og sundhedsprofessionelle imellem rationaliseres, således at styringsmedier, her særligt bureaukratisk magt i form af skriftlige retningslinjer, skaber standardsituationer (Habermas, 2004, bind 2, s. 172-185 og s. 256-283).

Dynamikkerne mellem deltagerne i kommunikationen er mange og forskelligartede. I nærværende sammenhæng vil jeg på baggrund af Habermas’ handlingstypologier fokusere på sygeplejerskernes kommunikation. Følgende feltbeskrivelse er af et centralt situations-koordinerende punkt i en udskrivelsessamtale:

”Patienten siger, at hun har tænkt på et plejehjem i Ishøj, fordi det ligger tæt på familien. Sygeplejersken spørger, hvorfor hun tænker, hun skal på plejehjem. Jamen hjemmeplejen er jo ikke så god, siger patienten. ”Nej, men du er alt for god til at komme på plejehjem, vil de nok mene ude i kommunen, og der er jo en del muligheder her efter en operation, fx kan man overveje en midlertidig genoptræningsplads, hvad siger I til det?”, spørger sygeplejersken. ”Jo, det ville nok være godt som det er nu”, siger patienten og kigger også på sine døtre, der begge nikker og siger: ”ja det ville det”. Sygeplejersken siger: ”Jeg har talt med dem om mulighederne her før vores samtale. Det er selvfølgelig os, der sammen skal blive enige om en løsning, men jeg har forhørt mig. Lige nu ser det ikke ud til, at de har plads til dig, men så bliver du her og venter, og så må vi løbende vurdere din situation og være i dialog med jer og med kommunen. Det er vigtigt, at alle er trygge her jo”, siger hun” (Feltnotat fra det fokuserede feltarbejde).

Jeg oplevede denne udskrivelsessamtale som rar. Parterne var enige om planen, og sygeplejersken skabte med udtalelser som ”det er selvfølgelig os, der sammen skal blive enige om en løsning” og ”det er vigtigt, alle er trygge” en fornemmelse af ligeværdig dialog. Men som det også kan ses, er de mulige handlingsmuligheder snævre. Plejehjem er ikke en mulighed, og opskrivning til genoptræningsplads er foretaget før samtalen. Formålet med samtalen er forudbestemt af systemet. Således kan det siges, at kommunikationen her er strategisk handlen, som jo netop hører til systemet og betyder, at ”aktøren først og fremmest er orienteret mod opnåelsen af et mål, der er så tilstrækkeligt præciseret af hensigten med handlingen, at han vælger midler, som synes egnede i den givne situation” (Habermas, 2011, s. 208). Og selvom sygeplejersken her er venlig og imødekommende, efterlader systemet ikke mulighedsrum for kommunikativ handlen, hvis mål er gensidig forståelse med en åben tilgang til, hvordan parterne sammen definerer situationen, og hvilke handlinger der efterfølgende skal koordineres. Som en anden sygeplejerske udtaler til et dialogmøde: ”Den gode og vellykkede samtale er, når der er enighed om, hvad vi har lagt op til fra vores side, at alle deltagerne ser det på samme måde og er enige om, hvad der er sket og skal ske, og at alle parter deltager aktivt, både patient, pårørende, sygeplejersker, fysioterapeut og læge” (Dialogmøde 3). Fortolket med Habermas’ begreb om strategisk handlen kan man sige, at sygeplejerskens forståelse af den gode samtale med vendinger som ”enige om, hvad der er sket og skal ske” og ” når det er enighed om, hvad der er lagt op til fra vores side” bærer præg af, at deres kommunikation opfattes som en succes, når patienter og pårørende er enige i systemets prædefinerede situationsdefinition og forslag til efterfølgende koordinering af handlinger.

Følgende eksempel er karakteriseret ved, at parterne er uenige, hvorved den strategiske handlen fremstår mere tydelig:

”Udskrivelsessamtalen er med en ældre kvindelig patient med hoftebrud. Hendes pårørende er ægtefælle og datter. Ægtefællen er ”medindlagt”, da patienten er svagtseende og har brug for meget hjælp, som ægtefællen habituelt udfører. Datteren har taget tre timer fri fra arbejde for at deltage i samtalen. Den er planlagt til kl. 10. Kl. 12 er personalet - en sygeplejerske, en læge og en fysioterapeut - klar til at tage samtalen, og vi går alle derind. Patienten ligger i sengen, og datteren og ægtefællen sidder på nabosengen. Sygeplejersken, lægen og fysioterapeuten stiller sig rundt om patientsengen. De har to rulleborde med computere på. Skærmene er vendt mod sygeplejerske og læge. De nævner ikke forsinkelsen. Fysioterapeuten starter med at sige: ”Vi tænker jo på, at du har behov for at komme på en genoptræningsplads. Patienten og pårørende svarer ikke umiddelbart. Ingen smil. Ingen nikken. Lidt tøven i rummet. Patienten siger ”joooe, altså hvor tænker I så, det skal foregå? ”Patienten ser væk fra sygeplejersken og lægen og har ansigtet drejet over mod den seng, hvor hendes datter og mand sidder. Sygeplejersken fortæller, hvor det drejer sig om, og ægtefællen siger ”er det ikke et helvede der… og der kan jeg vel heller ikke være indlagt?” (Feltnotat fra det fokuserede feltarbejde).

Denne samtale var præget af en konfliktfyldt stemning med stor distance og asymmetri mellem patient/pårørende og de sundhedsprofessionelle, som ikke blev bedre, som samtalen skred frem. Først og fremmest fordi parterne ikke var enige om planen. Men der er andre forhold, som bidrager til denne fornemmelse. Som beskrivelsen illustrerer, er der ud over den oplagte asymmetri i deltagernes positioner i rummet som hhv. liggende, siddende og stående også tale om, at samtalen afholdes, når de sundhedsprofessionelle har tid. De andre må vente. I den forbindelse ses det, at pårørendes tid er særligt presset, fordi mange tager fri fra arbejde for at deltage. Desuden har de sundhedsprofessionelle en vis distance til de andre samt fuld kontrol over den skriftlige kommunikation, fordi computerne er deres og står mellem dem. Endelig er sundhedsprofessionelle bekendt med formålet med samtalen og har ganske ofte klare hensigter ift., hvad samtalen skal resultere i. Patient og pårørende kender derimod ikke til samtalens rammer, indhold eller formål på forhånd (om end observationerne viser, at de ofte også har tanker om hvilke resultater, samtalen kan munde ud i). Dermed har de ikke samme betingelser for at deltage i samtalen, og den fremstår ikke ligeværdig.

Analysen af de planlagte udskrivelsessamtaler viser, at den kommunikation, der foregår, primært er strategisk handlen, fordi det er en social handlen, hvis mål og indhold er forudbestemt af systemet. Dette er gældende, om parterne er enige eller ej. Alle kommunikationsdeltagerne er underlagt behandlingssystemets logikker om eksempelvis accelererede og standardiserede patientforløb, arbejdsdeling og sektordeling. Her er der ikke plads til ”alle mulige løsninger” og en personlig forståelse for pårørendes forskellige forventninger og forhåbninger – også fordi patienten er til stede, hvilket kan begrænse pårørendes mulighed for at udtrykke deres bekymringer. Om samtalerne fremstår ligeværdige eller tydeligt mere asymmetriske er forbundet med, hvorvidt der er enighed mellem parterne. Men det relaterer sig også til brugen af tid, rum og artefakter. Desuden skaber pårørendes manglende viden om patientforløbet og formål med udskrivelsessamtalen en asymmetri.

Pårørendepjecen

For at imødegå tendensen til asymmetri parterne imellem samt afstemme pårørendes forventninger udviklede vi som led i aktionsforskningen en pårørendepjece, som tager udgangspunkt i pårørendes bekymringer, som de kom frem ved interviewene, samt de temaer, der kom frem ved tredje dialogmøde. En sygeplejerske siger for eksempel: ”Jeg ønsker et skriftligt produkt til pårørende, [der har] fokus på ressourcer og forventninger […] for at kridte banen lidt op, og som samtidig er en invitation til udskrivelsessamtalen […], hvor pårørende bliver hørt, og vi holder tiden, og hvor alle ved, hvad formålet med samtalen er” (Dialogmøde 3). Som jeg fortolker denne udtalelse og de snakke, deltagerne havde om pårørendepjece i det hele taget, bærer behovet for en pjece til pårørende præg af en dobbelthed. På den ene side handler det om at sætte en grænse for pårørende ved at tydeliggøre systemets indretning og forventninger til dem som pårørende, hvilket udtryk som ”kridte banen lidt op” illustrerer. Og på den anden side handler det om at skabe en situation, hvor alle pårørende reelt bliver hørt. Denne dobbelthed kan siges at svare til projektets dobbelte agenda om pårørendeinddragelse og godt arbejdsmiljø.

Det var sygeplejerskernes ønske, at materialet til pårørende kunne være mere højteknologisk - fx informationsskærme - men dette har ikke kunnet imødekommes. Pjecen til pårørende beskriver (1) hvilke udfordringer, man kan opleve som pårørende til en ældre patient med hoftebrud, (2) patientforløbet generelt og på tværs af sektorer, herunder hvem der har ansvar for hvad, (3) pårørendesamarbejde i afdelingen, herunder (4) udskrivelsessamtalens rammer og formål. Endelig lægges der op til, at pårørende løbende skriver spørgsmål ned til udskrivelsessamtalen.

Således er hensigten med pjecen, at de pårørende oplever, at de har et mere direkte forhold til systemet, idet pjecen er til dem, og at deres situation bliver anerkendt. Og at de bliver forberedt på systemets rammer og udskrivelsessamtalens indhold og mål og dermed bliver mere ligestillede i samtalen. Desuden er hensigten, at pårørendepjecen skal lette presset på sygeplejerskerne, ved at pårørendes forventninger i højere grad er i overensstemmelse med systemet, og at de opfordres til at samle deres spørgsmål til udskrivelsessamtalen i stedet for at stille dem i aften- og nattetimerne, hvor der ikke er tid.

Fra et teoretisk perspektiv kan man sige, at der fortsat er tale om strategisk handlen, da målet med både pårørendepjecen og selve udskrivelsessamtalen er forventningsafstemning i relation til de prædefinerede mål, som systemet rammesætter. Hensigten med pårørendepjecen er, at kommunikationen går fra at være lukket strategisk handlen til at være åben strategisk handlen (Habermas, 2011). Flere af udskrivelsessamtalerne bar præg af, at sygeplejersken agerede lukket strategisk, fordi de fastlagte rammer og forudbestemte mål ikke altid blev gjort tydelige for pårørende, som kunne foranlediges til at tro, at samtalen var personlig i den forstand, at netop deres situation ville forme udkommet af samtalen. I den sammenhæng anses pårørendepjecen som vejen til åben strategisk handlen, fordi den gør systemets rammebetingelser mere gennemskuelige for pårørende.

Ved sidste dialogmøde kom det imidlertid frem, at pjecen kun anvendes sporadisk. En sygeplejerske siger ”Vi er så elendige til at udlevere dem” (dialogmøde 4). Ifølge sygeplejerskerne relaterer det sig til praktiske forhold som for eksempel, hvor pjecerne skal ligge, hvordan de skal udleveres, samt hvor det skal dokumenteres. Alle forhold, som ikke er blevet løst.